Monikemikaaliyliherkkyys – potilaat kertovat

Kirjoittaja: Christer Sundqvist

Funktionaalisen Lääketieteen Yhdistys (FLY) järjesti seminaarin monikemikaaliyliherkkyydestä lauantaina 10.11.2018. Edellisissä  kirjoituksissa olen raportoinut professori Ville Valtosen esille tuomista asioista ja yritin jotain tajuta professori Olli Polon luennosta sekä raportoin seminaarin ulkomaalaisvahvistuksen Peter Ohnsorgen mietteistä. Äskettäin paneuduin dosentti Tamara Tuumisen luentoon ja nyt annetaan potilaille puheenvuoro.

Monikemikaaliyliherkkyys (MCS) potilaan näkökulmasta

Seminaarin karuinta antia tarjosivat potilaat, joita vaivaa MCS. Mari ja Reetta Suomen Hajuste‐ ja Kemikaaliyliherkät ry:stä kertoivat konkreettisesti miltä sairaus näkyy ja tuntuu.

Olemmeko nykypäivän kanarialintuja? pohtivat luennoitsijat (Mari oli videoyhteyden päässä, koska hänen vointinsa oli niin huono). Kanarialintuja käytettiin kauan sitten kaivoksissa ilman laadun turvamittareina. Herkkä lintu kärsi oireista ihmistä nopeammin ja meni tajuttomaksi. Kaivosmiehille jäi näin aikaa hakeutua turvaan. Sisäilmasta sairastuneet ovat nykypäivän kanarialintuja. Heidän oireiluaan tulisikin käyttää sisäilmaongelmien
ennakoimisessa.

Mitä MCS käytännössä tarkoittaa/aiheuttaa?

Mari

Mari on 50-vuotias MCS-potilas. Hän on vuodesta 1990 lähtien sairastanut kroonisesti homesairautta. Sekä työpaikat että koti olivat sisäilmaongelmaisia. Vakavaan MCS-oireyhtymään hän sairastui 3 vuotta sitten. Sairaus on nyt 3. vaiheessa ja pahenee.

Ongelmia on kasaantunut. Avioero, kodin menetys, perhe hajosi, sukulaisten, ystävien ja koko elämän menettäminen. Pahaa on tällä hetkellä, että Mari on koditon. Hän ei löydä kotia, jossa voisi asua.

Mari on saanut hoitoa ja diagnooseja ahdistuneisuushäiriöön ja hänelle on tarjottu mielialalääkkeitä. Ongelmana on myös kilpirauhasen vajaatoiminta ja fibromyalgia. Oudointa tässä on kuitenkin se, että viimeisin diagnoosi häntä hoitavien lääkäreiden mielestä on: terve kuin pukki! Tämä on aivan käsittämätöntä kuulla, sillä videoyhteys paljastaa hyvin sairaan ihmisen.

Mari on vaipumassa pahaan epätoivoon, kokee elämässään turvattomuutta, ja vaeltaa traumasta toiseen.

Reetta

Vähän yli kolmekymppinen Reetta on sairastunut homekoulussa ja myös kotona on ollut hometta. Hajusteyliherkkyys kehittyi ekaksi. MCS:n vaikeutuminen on tullut vuosien myötä. Sairastelu on johtanut työttömyyteen/työpaikkakyvyttömyyteen. Käytännössä hän on ollut jo 3 vuotta sisäilmakoditon.

Ongelmien kasaantuminen on johtanut perhekriisiin ja ystävyyssuhteiden katkeamiseen. Hoitoa ja diagnooseeja on astmaan. Vaivana on vasen haarakatkos sydämessä, joka johtaa tuhansiin kammiolisälyönteihin. Lisäksi on somatisaatiohäiriö (ennen tätä tilaa kutsuttiin hysteriaksi), esiintyy ahdistuneisuushäiriötä. Reetta on monen muun MCS-potilaan lailla siis saanut psykiatrisia diagnooseja kuten somatisaatiohäiriöön viittaavia, mutta hän ei missään tapauksessa koe, että ne diagnoosit vastaisivat sitä oirekuvaa, mistä hän kärsii. MCS-potilaat pitävät psykiatria puolen diagnooseja väärinä. Somatisaatiohäiriö-tyyppiset diagnoosit ovat tyypillisiä diagnooseja joita MCS-potilaille annetaan, koska ei uskota, että mitään kemikaaliherkkyyttä on olemassa. Eli tällaisia diagnooseja tarjotaan ennen kuin saadaan joltain lääkäriltä lopulta tietää, että ollaan sairastuttu monikemikaaliyliherkkyyteen ja home- ja kostesuvauriosairauteen. Millä nimellä sitä sitten kutsuukaan.

Reetta on masentunut. Hän ei saa vammaispalveluita, ei turvaa. Kokee tilanteen epätoivoiseksi, olo on turvaton ja traumaattinen.

MCS vie pahimmillaan koko inhimillisen elämän

MCS-potilaita ei kohdella yhdenvertaisesti vaan syrjien. Yhteiskunta (viralliset tahot, terveydenhuolto) ei hyväksy/tunnusta tätä sairautta. Läheiset eivät kestä tätä tilannetta ja usein hylkäävät MCS-potilaan.

Koko perhe tarvitsee hoitoa ja tukea, vaikka vain yksi sairastuu. Taloudellisen tilanteen romahdettua, vaihtoehdot tilanteen ratkaisemiseksi ovat enää mitättömät. Ne, joilla on taloudelliset resurssit ja saavat yhteiskunnalta tukea pärjäävät paremmin (mm. saneeraus‐ tai rakennusmateriaalit ja hoidot, laboratoriokokeet, tukihoidot, homekoirat, evakkoasunnot, suojavälineet). Pahimmin sairastuneet ovat usein niitä, jotka ovat saaneet vähiten apua, eikä heitä ole ymmärretty.

Mitä voitaisiin tehdä?

Tärkeää on reagoiminen ajoissa. Terveydenhuollon ammattilaisten pitää tunnistaa MCS:n oireisto ja kysyä: ”Asutko varmasti sisäilmaltaan terveessä kodissa ja työpaikassa tai opiskelupaikassa?”

Sisäilman terveellisyys tarkoittaa homeettomuutta, eikä ole ärsyttäviä kemikaalipäästöjä. Oireet lievenevät jos ajoissa pääsee altistuksesta pois.

Konkreettisina toiveina on edes yksi sisäilmapuhdas ja päästötön lääkärikeskus, hajusteeton henkilökunta, kuntoutuskeskus, (hätä)majoitustiloja, asuinalueita!

Tärkeää on ennen kaikkea uskoa potilasta, kun hän kertoo sinulle todella oudoista oireista, jotka voi kuulostaa epätosilta, mutta ovat todellisia. Potilas voi olla hyvin traumatisoinut. Kohtele häntä sen mukaisesti!

Saunomalla eroon kemikaaleista ja homemyrkyistä?

Seminaarissa esiteltiin FT Jaana Ennarin tutkimus Aalto‐yliopistolla missä saunaa käytetään nyky‐yhteiskunnan kemikaali‐ ja hometaloympäristön aiheuttamien haittojen vähentämisessä. Vuonna 2015 suoritettu kyselytutkimus toi 177 kemikaaliyliherkkää, eli henkilöitä, jotka saavat oireita pienistä pitoisuuksista kemikaaleja, joille muut eivät oireile.

Tutkimuksessa selvitettiin, millä tavoin saunomalla (tai hikiliikkumalla) voi vähentää MCS‐oireilua tehokkaimmin. Tutkimus siirtyi vuonna 2016 toiseen vaiheeseen, jossa yritettiin löytää tehokkaimat tavat saunoa tai hikiliikkua ihan käytännössä. Parhaiten sauna tehosi kun saunojaryhmä saunoi yli 15 min vähintään 2 krt viikossa. Hikiliikunta auttoi kun runsaaseen hikoiluun johtavaa liikuntaa harrastettiin yli 30 min vähintään 2 krt viikossa.

Hikianalyyseilla havaittiin, että monet nykykemikaalit poistuvat elimistöstä helpoiten hikoilemalla. Nykykemikaalit olivat monet ftalaatit kuten DEHP (bis(2‐etyyliheksyyli)ftalaatti), bisfenoli‐A (BPA), organokloori‐torjunta‐aineet (mm. DDT), tietyt polyklooratut bifenyylit eli PCB‐yhdisteet (palonestoaineita), jotkut metallit mm. tina, vismutti, kadmium ja antimoni. Tiedeviite: Genuis SK, Birkholz D, Genuis SJ. Human Excretion of Polybrominated Diphenyl Ether Flame Retardants: Blood, Urine, and Sweat Study. Biomed Res Int. 2017; 2017:3676089.

Saunomalla joka toinen päivä tai joka päivä vähintään 15 min tai hikiliikkumalla 30 min moni voi vähentää oireiluaan. Ei voi ennustaa ketkä potilaat hyötyvät tästä ja ketkä eivät. Osa hyötyy saunasta (myös infrapuna‐ eli ir ‐saunasta), osa hikiliikunnasta, jotkut molemmista ja osa eivät kummastakaan. Jos on iso altistus, heti sen jälkeen kannattaa saunoa ainakin kerran. Jos hikoilua ei tapahdu, se voidaan käynnistää ir‐saunomalla. Hyöty alkaa hävitä noin viikossa, jos toiminta lopetetaan. Tulisi perustaa hajusteettomia, hyvän sisä‐ /ulkoilman omaavia liikuntapaikkoja ja saunoja myrkynpoistohoitoja varten. Tulevaisuudessa myrkynpoistokuureja voidaan mahdollisesti käyttää rokotusten lailla kemikaaleista johtuen sairauksien estoon.

Potilaan oikeusturva, diagnoosikoodi ja sosiaaliturva

Maailman terveysjärjestö WHO ei hyväksy MCS:ää sairaudeksi ICD‐10 tai ICD‐11 tautiluokituksissa. WHO ei hyväksy MCS:stä johtuvaa ns. homepakolaisuutta pakolaisuudeksi.

Suomen Hajuste‐ ja kemikaaliyliherkät ry ja sen sisarjärjestöt ympäri maailmaa ovat vedonneet WHO:n asian takia. WHO ei halua auttaa. YK on päättänyt, että MCS‐potilaat pidetään perusihmisoikeuksien mm. sosiaaliturvan ulkopuolella ja että valtioita ei edes ohjeisteta rakentamaan heille sisätiloja, joissa he voisivat asua ja työskennellä oireetta.

Sosiaaliturvan puute sairastuttaa. Jos altistus oireita aiheuttaville kemikaaleille lopetetaan nopeasti ensimmäisten MCS‐oireiden ilmaannuttua, niin potilas paranee yleensä täysin. Jos altistus jatkuu pitkään, niin sairaudesta tulee krooninen ja oireilu alkaa yhä pienemmistä pitoisuuksista ja yhä useammista kemikaaleista. (Genius S. J., Sci Total Environ. 2010 Nov 15;408(24):6047‐61)

Mitä kauemmin sisäilmasta oireileva potilas altistuu, sitä todennäköisemmin hän ajautuu työkyvyttömyyteen. (Lähde: Edvardsson B., Stenberg, B., Bergdahl, J., Eriksson, N., Lindén, G., Widman, L.,. 2008. Medical and social prognoses of non‐specific building‐related symptoms (Sick Building Syndrome): a follow‐up study of patients previously referred to hospital, Int Arch Occup Environ Health. 2008 Jul;81(7):805‐12)

Välttämishoito

Saimme kuulla miten altisteen välttäminen parantaa MCS-potilaan tilannetta. Jos potilaat ovat erittäin sairaita, tarvitaan erilliset, vähäpäästöiset välttämistilat. Niissä on voitu kuntouttaa, jopa vuosia MCS:n takia työkyvyttöminä olleita potilaita. Kaikki tulivat parempaan kuntoon ja 80% heistä palasi työelämään. Nämä potilaat olivat työelämässä edelleen kahden vuoden kuluttua. (Rea WJ, Ross GH, Johnson AR, Smiley RE, Fenyes EJ., Chemical sensitivity in physicians, Bol Asoc Med P R. 1991 Sep;83(9):383‐8.)

Tutkimuksissa MCS‐potilaat ovat kuntoutuneet välttämisen avulla sitä paremmin, mitä laajempaa välttäminen on ollut. Esimerkiksi tutkittaessa kolmea eritasoista välttämisryhmää, saatiin kaikissa ryhmissä apua, mutta vähiten välttäneistä apua sai vain 70 %, kun taas eniten välttäneistä kaikki toipuivat. Lievästi sairastuneita voi auttaa jo lievä välttäminen. Vaikeimmatkin tapaukset toipuivat vasta, kun välttäminen oli erittäin laajaa ja pitkäaikaista ja he pääsivät erityisiin altisteettomiin tiloihin. (Dallasin Environmental Health Center:in johtaja Rea, W. J., Pan, Y., Johnson, A. R., Clearing of toxic volatile hydrocarbons from humans. Bol Asoc Med P. R. 1991, 83(7):321‐324).

Tutkimuksissa 25 kemikaaliyliherkkää kävi läpi detox‐ohjelman, mm. saunomista, ei niasiinia. Heistä 84 % sai paljon ja yksi hieman apua, kahden tilanne ei muuttunut. Kukaan ei mennyt huonompaan kuntoon. Ohjelma kesti 3 viikkoa viitenä päivänä viikossa. (Crinnion, W. J., Sauna as a valuable clinical tool for cardiovascular, autoimmune, toxicant‐ induced and other chronic health problems, Altern Med Rev. 2011 Sep;16(3):215‐25)

Jos välttäminen ei auta, niin todennäköisesti ei olla löydetty ja poistettu kaikkia ulkoisesti tai sisäisesti altistavia tekijöitä. Esimerkiksi kotona on piilevä homevaurio tai elimistössä kasvaa sisäilman homeita ja niistä vapautuu hometoksiineja (Brewer et al. Global Journal of Medical Research, Vol 15, No 2‐E (2015))

Myrkynpoisto ei toimi normaalisti osalla MCS‐potilaista

Myrkynpoisto ei toimi normaalisti. Heillä on lisääntynyt typpioksidin (NO) tuotanto ja glutationin puute. Rasvahappojen hapettuminen on kiihtynyt. Tiettyjen sytokiinien määrässä on kasvua. Esiintyy voimakas hapetustila ja hiljainen tulehdustila.

Syitä siihen miksi MCS‐potilailla kemikaalit eivät poistu kehosta normaalisti on vilkkaasti tutkittu. Kemikaalien elimistöstä poistamisen nopeutta ja reittiä ohjaavat entsyymit. MCS‐potilailla entsyymit ohjaavat myrkynpoiston osin eri reiteille ja eri nopeuksille kuin terveillä. Myrkynpoisto on yleensä kaksivaiheinen eli sisältää vaiheet I ja II. Tutkija Rea mittasi 25:lta MCS‐potilaalta muutaman vierasaineenvaihdunnan II vaiheeseen osallistuvan entsyymin tasot (mm. superoksididismutaasi ja glutationiperoksidaasi). Ne olivat 65 %:lla epänormaalit, joten ainakin näiden sairastuneiden kyky poistaa haitallisia kemikaaleja ei ole normaali. (Rea, W. J., Pan, Y., Johnson, A. R., Ross, G. H, Suyama, H., Fenyves, E. J., J Nutr Environ Med 1996 Volume 6, Issue 2, 1996;6:141‐148)

Johtopäätökset

MCS on fyysinen sairaus, jossa potilas oireilee kemikaaleista. Potilaiden kyky poistaa kemikaaleja kehostaan on epänormaali. Tutkimuksissa on todettu, että altisteiden välttäminen vähentää oireilua. Potilaat tarvitsisivat terveet, mahdollisimman kemikaalittomat tukiasunto-, työskentely-, hoito ja parantumistilat. Jotkut voivat hyötyä myös saunomisesta.

Lopuksi vielä paneelikeskustelu

Seminaarin lopuksi saatiin vielä paneelikeskustelu, johon osallistuivat luennoitsijat ja paikalle saapunut kansanedustaja Mika Niikko. Panelistit korostivat, että tekojen aika on nyt. MCS-potilaat ovat todella huonossa asemassa tällä hetkellä.

Olipa mielenkiintoista!

cropped-christer-sundqvist.jpegChrister Sundqvist
turpaduunari, ravintovalmentaja, biologi, filosofian tohtori

Monessa liemessä keitetty yllätyksellinen tietokirjailija ja suosittu bloggaaja. Tuttu turpaduunari, eli huumorin pilke silmäkulmassa esiintyvä terveysluennoitsija. Löydät lisää tietoa täältä: http://ravintokirja.fi/ 

1 kommentti artikkeliin “Monikemikaaliyliherkkyys – potilaat kertovat”

  1. Hyvämielenkiintoista on se että voimme vapautua myrkyttää sanomalla ja liikunnan kautta hikoilemalla säännöllisesti.

Olisi kiva kuulla kommenttisi!