Kirjoittaja: Christer Sundqvist
Suomen ME/CFS yhdistys (SMEY) on ottanut kantaa hyvin ajankohtaiseen terveysongelmaan. Sain kuulla, ettei oikein kukaan viitsi tai uskalla tästä aiheesta kirjoittaa. Turpaduunari uskaltaa! Hän on pelkkä yksinkertainen biologi, joka harjoittaa ammattiaan niin hyvin kuin se on mahdollista. Lokaa tulee niskaan, mutta terveyden ammattilaisista poiketen Valvirat, AVI sun muut viranomaistahot eivät (vielä) ole ahdistelleet. Katsotaan mitä tästä seuraa…
Sain kuulla, että SMEY on panostanut mediatiedotteisiin ja uusin mediatiedote 13.8.2019 vaikuttaa todella melenkiintoiselta. Yhdistyksellä on suuri huoli siitä, että homeet ja rokotteet eivät mediaa kiinnosta ja tärkeä asiatieto ei tule suomalaisten tietoon.
Perheet vailla apua
On tiedossa, että homealtistus ja tietyt rokotteet voivat yhdessä laukaista vaikean sairauden. Tilanne on niin hankala, että sairastuneiden lasten vanhemmat ja potilastyötä tekevät lääkärit ovat itse tuottaneet tutkimuksen. Viranomaiset ja julkinen terveydenhuolto eivät ole reagoineet tilanteeseen.
Sairastuneiden lasten vanhemmat sekä sitoutumattomat tutkijat tekivät yhteistyössä vuoden 2018 aikana kyselytutkimuksen (Tamara Tuuminen, Tiina Jääskeläinen, Kirsi Vaali, Olli Polo. Dampness and mold hypersensitivity syndrome and vaccination as risk factors for chronic fatigue syndrome. Autoimmunity Reviews 18 (1): 107-108, 2019). Voit lukea tiedeartikkelin suomennoksen tästä. Tutkimuksen merkittävin havainto on, että tietyt geenit home- ja kosteusvauriosairauteen yhdistettynä voivat altistaa ME/CFS:n kehittymiselle. Riskiryhmään kuuluvilla sairaus voi puhjeta esimerkiksi rokotteen seurauksena. Tutkimuksessa pyrittiin saamaan tietoa näistä huonosti tunnetuista, invalidisoivista sairauksista ja niiden aiheuttajista:
- ME/CFS (Myalginen enkefalomyeliitti / krooninen väsymysoireyhtymä; Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatique Syndrome)
- CRPS (Monimuotoinen paikallinen kipuoireyhtymä; Complex Regional Pain Syndrome)
- POTS (Posturaalinen ortostaattinen takykardiaoireyhtymä; Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome)
- PANDAS (Pediatrinen autoimmunologinen neuropsykiatrinen sairaus yhdistettynä streptokokki-infektioihin; Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal Infections)
- PANS (Pediatrinen akuutisti alkanut neuropsykiatrinen oireyhtymä; Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome)
Tärkeää tutkimustietoa
Tutkimukseen osallistuneilla lapsilla ja nuorilla oli yksi tai useampi yllä listatuista diagnooseista. Hypoteesina oli, että aikaisempi altistuminen kosteusvauriomikrobistolle voisi laukaista tai olla laukaisematta neurologisen sairauden.
Tutkimuksen tulokset vahvistavat lisäksi home- ja kosteusvauriosairauden ja monikemikaaliyliherkkyyden (MCS, Multiple Chemical Sensitivity) välisen yhteyden. Tutkimustulos tukee ajatusta, että home- ja kosteusvauriosairauden ja MCS:n välillä on annosvasteinen suhde, sillä MCS:ää esiintyi runsaasti altistuneiden Ryhmässä 1 kaksi kertaa enemmän (33 %) kuin vähemmän altistuneiden Ryhmissä 2 ja 3 (16,5 %).
Tutkimukseen osallistui 81 vastaajaa, joista arviointitavasta riippuen 57–91 prosenttia oli altistunut huonolle sisäilmalle. Tämä ylittää kansallisen epidemiologisen arvion, jonka mukaan kodeista 6–10 prosentissa ja päiväkodeista ja kouluista 12–18 prosentissa tapahtuu altistumista kosteusvauriomikrobistolle.
Home- ja kosteusvauriosairautta ei ole tähän asti pidetty vasta-aiheena rokottamiselle, koska sairauden olemassaolosta yhä kiistellään. Homealtistuneen rokottamiseen liittyvää riskiä ei myöskään ole tätä ennen selvitetty tai tutkittu Suomessa. Homesairaus voi kuitenkin aiheuttaa riskin rokottamisen yhteydessä, jos ei osata huomioida sen aiheuttamaa autoimmuunireaktiota kehossa. Tutkimuksessa oli arvioitavana hyvin invalidisoivia oirekuvia, joiden taustalta löytyi runsaasti homealtistusta sekä Pandemrix- ja/tai Gardasil- tai Cervarix-rokotteet.
Viranomaiset välinpitämättömiä
On hämmästyttävää miten vähän tilanteen eteen on tehty. Vakavasti sairastuneiden lasten vanhempien lukuisista yhteydenotoista huolimatta viranomaiset eivät ole ryhtyneet konkreettisiin toimiin perheiden auttamiseksi. Tilanne on jatkunut samanlaisena jo vuodesta 2009, jolloin rokottaminen Pandemrixilla aloitettiin ja ensimmäiset vammautumiset tulivat ilmi. Kansallinen HPV- (ihmisen papilloomavirus, Human Papilloma Virus) rokoteohjelma aloitettiin vuoden 2013 lopulla. Vaikka uusia sairaustapauksia tulee edelleen, viranomaiset eivät selvitä vammautumisten syitä ja siten estä uusia vammautumisia. Sairastuneille lapsille ei ole tehty kattavia immunologisia tutkimuksia julkisessa terveydenhuollossa eikä heidän tilannettaan ole kartoitettu. He eivät ole saaneet oireiden mukaisia eivätkä kokeellisia hoitoja, joista jälkimmäisillä voidaan hoitaa muun muassa sairauksia, joihin ei ole vielä Käypä hoito -suosituksia.
Ikävä kyllä valtaosa perheistä on pudonnut kokonaan kaikkien yhteiskunnan tukimuotojen ulkopuolelle. Vaikeiden oirekuvien takia Kelan asiaankuuluvat rahalliset tuet, omaishoidontuki sekä erilaiset vammaispalvelut olisivat kuitenkin välttämätön apu arjessa selviytymiseen. Vaikeimmin vammautuneet lapset ovat vuodepotilaita ja tarvitsevat liikkumiseen pyörätuolia sekä avustajaa. Enemmistö heistä ei kykene enää käymään koulua normaalisti, mutta he eivät saa sairauden mukaisia opetusjärjestelyjä. Osan tilanne on niin vaikea, että he eivät kestä lainkaan aistiärsykkeitä tai kuormitusta, vaan joutuvat elämään pimeässä huoneessa ilman toisen ihmisen läsnäoloa.
Viranomaisilta vaaditaan toimia
Vanhemmat ovat luonnollisesti huolissaan kun mitään ei tapahdu. Tutkimuksen pohjalta he ovat laatineet julkilausuman, jossa he vaativat viranomaisilta toimia.
Vammautuneiden lasten ja heidän perheidensä tilanteeseen tulisi reagoida heti. Lapset tarvitsevat konkreettista apua ja hoitokokeiluja nopeasti. Perheille tulisi myöntää heille kuuluvat yhteiskunnan tuet ja palvelut. Lapsille, jotka eivät enää kykene normaaliin koulunkäyntiin, tulisi järjestää sairauden mukaiset opetusjärjestelyt.
Julkilausumassa myös toivotaan, että riskitekijöistä keskusteltaisiin yhteiskunnassa avoimesti. Sairastuneiden lasten vanhempien kokemus on, että tällä hetkellä keskustelu home- ja kosteusvauriosairauksista sekä Pandemrix- ja HPV-rokotteiden haittavaikutuksista yritetään suorastaan vaientaa. Jopa viranomaiset vähättelevät homeesta ja rokotteista sairastuneiden kokemuksia ja leimaavat heitä psyykkisesti sairaiksi. Keskustelun vaientaminen estää kaikkien vanhempien oikeutta saada home- ja kosteusvauriosairauksista sekä rokotteiden riskeistä riittävästi asiallista ja tutkittua tietoa, jonka pohjalta he voivat tehdä valintansa rokottamisesta. Riskien arviointi halutaan myös antaa vanhempien tehtäväksi. Tällä hetkellä vanhempien kantaa 11-12-vuotiaiden lasten HPV-rokotuksiin ei enää kysytä, eikä rokottamisesta ole pakko edes ilmoittaa.
Tutkimustulos nähdään hälytysmerkkinä, jonka johdosta pitäisi harkita, että edeltävä homealtistus tunnustettaisiin vasta-aiheeksi Pandemrix-, Cervarix- ja Gardasil-rokotteille. Huolellisilla oirekartoituksilla ennen rokottamista pystyttäisiin estämään homeesta sairastuneiden lasten lisävammautumiset ja toisaalta terveiden lasten turvallisempi rokottaminen. Asianmukaisesti arvioidut riskitekijät voisivat parantaa näiden rokotteiden turvallisuusprofiilia vaarantamatta laumasuojaa.
Koska tutkimus on ensimmäinen laatuaan, aihetta toivotaan tutkittavan lisää. Tehdyn tutkimuksen heikkoutena tunnustetaan riittävän suurien verrokkiryhmien puute ja itse arvioitujen diagnoosien mukaan otto. Suurella osalla tutkituista lapsista sairaudet on virallisesti diagnosoitu, mutta osaa lapsista ei ole osattu selkeistä oirekuvista huolimatta diagnosoida julkisessa terveydenhuollossa.
Rokotehaittojen ilmoittaminen tulisi muuttaa pakolliseksi kaikkien rokotteiden osalta ja hoitohenkilöstö kouluttaa tunnistamaan rokotehaitat. Erityisen tarkkaa rokotehaittaseurantaa vaatisivat riskiryhmään kuuluvat, jotta aiheesta saataisiin lisää tietoa. Tällä hetkellä terveydenhuollon edustajilta ei edellytetä HPV-rokotteen rokotehaittojen ilmoittamista, koska rokotteen osalta haittasignaali on havaittu jo vuonna 2017. Suomen viranomaisilla ei siis ole tietoa siitä, mitä mahdollisia rokotehaittoja HPV-rokotteesta on parin viime vuoden aikana aiheutunut. Julkisessa terveydenhuollossa rokotehaittoja ei pääsääntöisesti myöskään tunnisteta.
Lisätietoja antaa Tiina Jääskeläinen (tiina.s.jaaskelainen@gmail.com).
Christer Sundqvist
turpaduunari, ravintovalmentaja, biologi, filosofian tohtori
Monessa liemessä keitetty yllätyksellinen tietokirjailija ja suosittu bloggaaja. Tuttu turpaduunari, eli huumorin pilke silmäkulmassa esiintyvä terveysluennoitsija. Löydät lisää tietoa täältä: http://ravintokirja.fi/
About Author
Kiitos tästä jutusta! Rokotteiden ympärillä tuntuisi hoveroivan väkisin ylläpidetty sumuverho. Mahtavaa että muutamat uskaltavat raottaa sitä, silläkin riskillä että seuraavaksi raottajan varteenotettavuus yritetään mudata. Pidä rohkeus päällä!