Kirjoittaja: Christer Sundqvist
Viimeisen 10 vuoden aikana olen vastaanottanut lukuisia puheluita ja sähköposteja vakavasti sairastuneilta ihmisiltä, jotka kaipaavat sekä keskusteluapua että tietoa selviytymisestään sairauden kourissa. Minulla on jonkin verran lääketieteellistä koulutusta, mutta en ole koulutukseltani lääkäri. Olen biologi, tohtoriksi väitellyt vuonna 1987 ja vilkkaan tieteellisen uran tehnyt tutkija. Minulla on intohimona terveystiedon keräily, tiedon yksinkertaistaminen ja soveltaminen käytäntöön. Kuuntelevan korvan olen perinnyt äidiltäni, joka oli lahjakas ihmisten ilojen ja murheiden kuuntelija. Mitään alan koulutusta minulla ei ole. Ei ollut äidillänikään.
Jotain teen oikein tässä raadollisen rankassa vapaaehtoistyössäni. Siitä nyt rehellisen avoin kirjoitus. Ehkä se inspiroi muitakin mukaan tähän toimintaan missä autetaan koko sydämestä ihmisiä tieto ja tiede edellä – ei raha edellä.
Miten kaikki alkoi?
Alkusysäyksen tälle vapaaehtoistoiminnalleni toi kaksi tapahtumaa.
Ensinnäkin avustin vapaaehtoisesti erästä yksityistä syöpäsäätiötä tietopohjaisen sivuston luomisessa (https://petrafoundation.com/en/home/ ). Sivustosta tein kolmikielisen (englanti, suomi, ruotsi), selkeän ja yksinkertaisen tietopaketin syövän kokonaisvaltaisesta hoidosta. Petrasäätiötä ei enää ole, mutta mahdollisesti arvokas materiaalini on tallessa ja löytyy Yhdistävän lääketieteen tietopankista. Alusta asti oli selvää, että jouduin säätiössä vapaammin vaihtoehtoiseen terveysvalistukseen suhtautuvien kanssa tasapainoilemaan tieteellisemmän linjaukseni kanssa. Sinnikäs tieteen puolustaminen kuitenkin osoittautui hyödylliseksi, koska sivustoa koskevassa myönteisessä palautteessa korostuu sana uskottavuus. Kun vakavan sairauden hoidosta kirjoitetaan tieteeseen nojaten, tämä on pitemmän päälle ilmeisen oikea toimintatapa. Vaihtoehtoiset ja täydentävät hoitoratkaisut ovat toki hienoja juttuja, jotka yksittäisissä tapauksissa ovat saaneet ihmeitä aikaan (täydellinen parantuminen sairaudesta). Antaisin kuitenkin sen neuvon sille, joka lähtee tälle terveysvalistuksen saralle, että aito tieto ja rehellisyys edellä kannattaa mennä mukaan auttamistyöhön.
Toinen tapahtuma, joka vaikutti tähän pienimuotoiseen valistustyöhöni oli ystävystyminen syöpään sairastuneen Antti Oinaksen kanssa. Antilla oli erittäin vähän elinaikaa jäljellä ja hän päätti loppuelämänsä vihkiä tiedon hankkimiseen omasta sairaudestaan. Eräässä vaiheessa Antti otti yhteyttä ja siitä olen erittäin iloinen.
Löytyy syöpään sairastuneelle toiveikas elämäntapa
Alusta asti meillä ”synkkasi” Antin kanssa. Oivalsin, että Antti suhtautui elämään poikkeuksellisen myönteisellä tavalla, vaikka hänellä oli hyvin vakava sairaus. Antti oli tavattoman innostunut kokoamastaan PESHLA-ryhmästä. Siinä oli terveysalan asiantuntijoita pohtimassa Antin terveysideoita. Sain aika alkuvaiheessa itsekin kuulua tähän työryhmään. Valitettavasti työryhmän jäsenet olivat aika kiireisiä, eikä yhteisiä kokoontumisia juurikaan ollut. Sen sijaan Antti yhä enemmän tukeutui minun asiantuntemukseeni kokonaisvaltaisesta terveydestä.
Antti alkoi soittaa minulle yleensä maanantaisin ja minä kuuntelin mitä asiaa hänellä oli. Yleensä löytyi jokin terveyshavainto, joka vaati tieteellistä vahvistusta. Lupasin vastauksen Antin kulloiseen pulmaan seuraavaan maanantaihin mennessä. Tätä tuli tehtyä pari vuotta. Ohjeeni onkin, että kannattaa olla kärsivällinen ja tehdä huolellista työtä. Työn hedelmät korjataan vähitellen, ei yleensä hetken mielijohteesta (niin kiintoisaa kuin sellainen etenemistapa onkin!), vaan sinnikkästi tietoa etsien. Toinen ohje tähän liittyen on, että pidä lupauksesi. Vaikka teet vapaaehtoistyötä, älä anna maksullisten palvelujesi liian usein mennä edelle, vaan tee ilmaiseksi sen mitä olet luvannut tehdä. Tämä ei sovi kaikille, mutta minulle se oli jostain syystä oikein sopiva toimintatapa.
Vähitellen kehittyi PESHLA-elämäntapa. Tein erittäin huolellisia muistiinpanoja maanantaikeskustelujemme pohjalta. Toki tapasimme ihan fyysisestikin ja soittelimme toisillemme muinakin viikonpäivinä! Muistiinpanojen pohjalta syntyi idea terveyskirjan tuottamisesta PESHLA-elämäntavasta. Kirja olisi Antin perintö muille syöpään sairastuneille, jotka haluavat elää täysipainoista, merkityksellistä elämää vakavasta sairaudesta huolimatta. Yhdessä syntyi kirja sellaiselle ihmiselle, joka haluaa ”kuolla saappaat jalassa”: Terveellinen PESHLA!-elämäntapa (2022).
Antin kanssa rakentui aika oivallinen malli pitkäaikaisten sairauksien ennaltaehkäisyyn ja erityisesti ideoita ja myönteisyyttä parantumattomasti sairastuneen elämään. Tällaista mallia kokeilimme yhdessä Antin kanssa ihan konkreettisesti. Esimerkiksi jos yhteyttä ottanut ihminen oli epävarma siitä mitä hänen kannattaa syödä, Antti kutsui tämän kotiinsa. Sitten Antti valmisti ruokaa syöpään sairastuneelle ja kertoi mitä muuta kannattaa ottaa huomioon terveellisen ravitsemuksen lisäksi. Konkreettinen ja toimiva malli, jossa opin itse hyvin paljon. PESHLA-ryhmä antoi oman tukensa koko ajan.
Antin kanssa halusi moni syöpäpotilas keskustella ja sovittiin siinä vaiheessa, kun Antin voimat alkoivat ehtyä, että otan hoitaakseni näitä puheluita. Hyvinkin yksityiskohtaisia ja luottamuksellisia puheluita sain hoidettavakseni. Oli tärkeää ennen kaikkea kuunnella tarkasti ja olla äärettömän rehellinen soittajalle. Turhan tiedon antamista kuolemansairaalle ihmiselle pitää tietenkin välttää, mutta opin pian, että kuolemansairas ihminen kaipaa juttelua muistakin asioista kuin se akuutti sairaus.
Tämä voisi olla ohjeeni kuolemansairaan kanssa juttelusta: Älä pelkästään juttele sairaudesta, vaan anna koko elämänkirjon tulla esille keskusteluissa. Aika moni sanoi, että olipa kiva jutella sellaisen kanssa, joka ymmärtää jotain. Olin tästä kommentista aina aidon hämmästynyt, koska en kokenut tehneeni mitään erityistä. Ilmeisesti sairaan puhekumppanit olivat niin tavattoman paljon huonompia ymmärtämään sairastuneen tilanteen, että minunkin vaatimaton tapani jutella oli riittävän hyvällä tolalla.
PESHLA-elämäntavan koulutuksia
Rohkeasti Antti ja minä lähdimme puuhaamaan koulutuksia tässä PESHLA-elämäntavassa. Minulla oli varsin paljon kokemusta kouluttamisesta ja koulutuksien järjestämisestä. Sovittiin heti alusta lähtien, että näissä koulutuksissamme on käytännönläheistä oppia tarjolla ja hintatason pitää olla hyvin edullinen. Tämä hyvin edullinen hinta mahdollisti sen, että koulutuksiin tuli sairaseläkkeen varassa eläviä syöpäpotilaita ja heidän omaisiaan. Vinkki: Rakkaat terveysvalistajat, ottakaa huomioon, että hyvin moni syöpään sairastuva kokee taloudellisen katastrofin joutuessaan ehkä luopumaan työelämästä, lääkkeet ja hoidot ovat kalliita ja mihinkään muuhun kuin arjen pyörittämiseen ei ole yksinkertaisesti varaa. Tiedonjano on kuitenkin valtava.
Huhtikuun 2024 PESHLA-koulutus trauman hoidosta oli järjestyksessään kahdestoista. Koulutuksissa on aina ollut jokin pääteema. Alussa kävimme läpi PESHLA-kirjaimet yksitellen ja elimme yhdessä pidennetyn viikonlopun verran mahdollisimman aitoa PESHLA-elämää koulutukseen tulleiden kanssa. Sitten otimme käyttöön erilaisia PESHLA-elämäntapaan liittyviä aiheita. Elokuussa 2024 teemana on ”härpättimet” eli Antin ilmaisu A-kirjaimeen kuuluvista apulaitteista, -menetelmistä ja -aineista. PESHLA-koulutuksia on kolme kertaa vuodessa.
PESHLA-kouluttajille sanoimme, että nyt ei ole lupa nauttia loisteliaista luentopalkkioista, vaan erinomaisen hienosta PESHLA-henkisestä osanottajajoukosta, joka imee tietoa kuin pesusieni. Seurauksena oli, että alan huippujakin saatiin mukaan, jotka talkoopanoksella osallistuivat koulutuksiimme täysin tietoisina taloudellisen panostuksen niukkuudesta, mutta älyllisen panostuksen runsaudesta.
Pikkuisen hämmästelimme Antin kanssa vähäistä osallistujajoukkoa. Edelleen PESHLA-koulutuksiin ymmärtää tulla aika harva ihminen. Toiveena on, että lisää koulutettavia tulisi, sillä opetuksen taso on kyllä huikaisevan korkea ja hinta-laatu -suhde taatusti kohdallaan. Joku saattaisi ajatella, että tässä myydään huippukoulutusta liian edullisesti. Mikäli näet elokuun 2024 PESHLA-koulutuksesta mainoksen sosiaalisen median puolella, harkitse vakavasti mukaan tuloa. Et pety. Isoja mainoskampanjoita ei ole tulossa.
Kokemuksia keskusteluista vakavasti sairastuneiden kanssa
Olen tässä kirjoituksessani tuonut esille ne taustatekijät, jotka tekivät minusta vapaaehtoisen terveystoimijan vakavasti sairastuneille. En missään nimessä halua korostaa erinomaisuuttani, koska sitä ei yksinkertaisesti ole olemassa. Minulla ei ole minkäänlaista koulutusta keskusteluterapiassa, olen sisäänpäin kääntynyt kuuntelija, enkä tunne tarvetta suuremmin mainostaa vapaaehtoistoimintaani. Nykytilanne sen suhteen on hyvä. Saan sopivassa määrin yhteenottoja.
Jos kuitenkin tarvitset ideanikkarin ja kaipaat paljon terveystietoa hallitsevan biologin vapaaehtoispanosta, niin en minä todennäköisesti sinua pulaan jätä. Ohjeeni voisi olla, että sinustakin voi tulla hyvä vapaaehtoinen auttaja ihmisille. Minustakin tuli sellainen.
Jatkossa voisin kirjoittaa enemmän keskusteluista sairastuneiden kanssa. Alkaa olla siitä aika paljon kokemusta. Haluatteko lukea tällaisesta enemmän?
Olkaa ihmiset ystävällisiä toinen toisillenne ja tarjotkaa auliisti apuanne sellaiselle, joka apua kaipaa.
About Author
Tosi hyvä kirjoitus!Olen tehnyt vapaaehtoistyötä päihdeongelmaisten,pääasiassa narkomanien kanssa.Samat periaatteet pätee siinäkin työssä.Minua autettiin ilman maksua kun taistelin päihdeongelmani kanssa ja samoin aloin tehdä itsekkin.Olet Krister minua auttanut ja kuunnellut sekä antanut parhaat neuvot sairauteni hoidossa.Sydämellinen kiitos Sinulle!Taistelu jatkuu,toivottavasti pääsen seuraavaan PESHLA tilaisuuteen elokuussa.