Kirjoittaja: Kirsi Koivu
Tämä mennyt vuosi on ollut itselleni todella merkityksellinen monellakin tapaa. Olen tutustunut verkon ja somen kautta moniin mielenkiintoisiin ihmisiin ja myös saanut heiltä paljon apua ja tietoa moniinkin asioihin. Muun muassa Christerille kiitokset avusta. Tosin jos maailma taas joskus palaa edes jotakuinkin normaaleihin uomiinsa ja voi taas tavata ihmisiä, alkaa lista tavattavista olla aika pitkä….
Paljon muutakin on tapahtunut
Vuoden 2020 aikana perehdyin vieläkin enemmän ihmisen kokonaisvaltaiseen terveyteen ja hyvinvointiin. Olen tutustunut lähemmin homeopatiaan, luomukosmetiikkaan, eteerisiin öljyihin ja päässyt myös itse ison askeleen kohti lääkkeettömämpää elämää. Olen myös alkanut tutkimaan asioita esim. rokotuksia, lääkkeitä ja mitä niiden takana on. Enkä löytänyt kovinkaan miellyttävää tietoa. Minä, joka olen uskollisesti aina ottanut kaikki mahdolliset rokotteet, en tänä vuonna ottanut influenssarokotusta. Tulevasta mustasta aukosta en nyt kirjoita sen enempää.
Olen värjännyt kemiallisilla hiusväreillä hiuksiani 13-vuotiaasta 50-vuotiaaksi, mutta tein sen viimeisen kerran vajaa vuosi sitten. Vieläkin värjään hiuksiani satunnaisesti, mutta kasviväreillä. Myös kaikki kodin kemikaalit ja kosmetiikka ovat pikku hiljaa vaihtuneet luomutuotteisiin.
Elämäni mun
Olen viime vuosina käynyt omaa elämääni läpi uudelleen ja uudelleen, oppinut monia asioita itsestäni ja omasta suhtautumisestani eri asioihin. Olen kohdannut oman sisäisen lapseni ja antanut sille paljon anteeksi, kuten myös opetellut sitä rakastamaan.
Olen oppinut viime vuosina paljon keuhkosairauksista, varsinkin niistä harvinaisista keuhkosairauksista, toimiessani vertaisohjaajana ja kokemustoimijana. Niinpä kun syksyllä 2020 aloin uudelleen käydä läpi lapsuudenaikaisia sairaalapapereitani Lastenklinikalta, sieltä hyppäsi silmille joitain asioita. Lähinnä selasin papereita, koska etsin tietoa rauta-arvoistani lapsuusajalta. Niitä en löytänyt, vaikka tilasin papereita vielä lisääkin, mutta löytyi jotain ihan muuta. Tämä muu löydös oli niin hämmästyttävää, että jouduin paperit lukemaan moneen kertaan ja ottamaan vielä korostuskynän avuksi.
Kadonnut diagnoosi
Kävi ilmi, että minulla oli diagnosoitu useaan kertaan ja monin tavoin vuosina 1976-1984 ensinnäkin keuhkoputkien rustopuutos ja epämuodostumia sekä keuhkokudoksen epänormaali joustamattomuus. Nuo muutokset mitä ilmeisimmin ovat olleet minulla jo syntyessäni keskosena. Olen siis syntynyt vuonna 1970 eli ollut tuolloin 6-14-vuotias. 9-vuotiaana minulta on bronkiektasioiden takia poistettu keuhkoista oikea keskilohko, jolloin nuo havainnot ovat käyneet ilmi. Tosin tuo poistettu lohko on tarkemmin tutkittu uudelleen vasta vuonna 1984, ja silloin on nuo asiat vasta huomattu.
Varsinaista diagnoosia tuohon ei ole silloin lapsena annettu. Rustopuutokset viittaisivat diagnoosiin nimeltä bronkomalasia tai EDAC, mutta se ei tietääkseni selitä tuota keuhkokudos-asiaa. Tuolloin vuonna 1984 on papereissani maininta että pitäisikö asiaa tutkia tarkemmin, josko kyseessä on jokin todella harvinainen sairaus. Tutkiminen on jostain syystä jäänyt kesken, enkä tiedä onko asiasta edes keskusteltu minun tai vanhempieni kanssa. Äitini ei ainakaan muista asiaa, enkä itsekään muista mitään tällaistä. Toki siitä on yli 30 vuotta aikaa. Mutta onko kyseessä jokin geneettinen sairaus vai mistä on kyse??
Sairaalan vaihto
Selitän vielä myöhemmin miten nuo keuhkojeni muutokset vaikuttavat niiden toimintaan, mutta nyt kerron mitä seuraavaksi tapahtui. Kun lähestyin ikää, jolloin minut piti siirtää seurantaan muualle kuin Lastenklinikalle, lääkärit pohtivat mikä tuo paikka voisi olla. Jostain kumman syystä minut siirrettiin Iho- ja allergiasairaalaan, vaikka minulla ei koskaan ollut (monista testeistä huolimatta), todettu ollenkaan allergiaa eikä edes astmaa.
Sitten tapahtui se oudoin juttu, sillä ilmeisesti tietoni eivät siirtyneet ainakaan kokonaan Allergiasairaalaan. Ainakin ensimmäisissä lausunnoissa siellä on maininta, että paperit puuttuu. Sitten vaihtui lääkäri. Jostain syystä diagnoosini olikin yhtäkkiä ei-allerginen vaikeahoitoinen astma ja bronkiitti. Lastenklinikalla se oli ollut jotakuinkin bronkomalasia ja bronkiektasia. Siihen aikaan ei ollut diagnoosinumeroita eikä ATK-järjestelmiä, joten ilmeisesti kaikki tämä sekaannus oli mahdollista. Itseä mietityttää, että miksi minua hoidettiin allergiasairaalassa ja mihin katosivat diagnoosit? Minua ei myöskään tutkittu juuri mitenkään Allergiasairaalassa 1986-1999, niinä vuosina jolloin olin siellä hoidossa. Ainoat tutkimukset olivat spirometriat ja lääkärikäynnit tyyliin, päivää ja näkemiin.
Kun vuonna 2000 muutin Lohjalta Forssan seudulle oli papereissani siis edelleen nuo Allergiasairaalan diagnoosit, ja ne pysyivät siellä vuoteen 2020 asti. Toki tuo bronkiitti on korjautunut bronkiektasiaksi TT-kuvien myötä. Mutta jollen olisi nyt itse ymmärtänyt, mitä noissa Lastenklinikan papereissani lukee, ei asia olisi ehkä koskaan selvinnyt.
Bronkomalasia?
Rustopuutokset tarkoittavat käytännössä sitä, että uloshengityksen ja yskimisen yhteydessä keuhkoputket painuvat kasaan, mitä ne normaalisti eivät tee. Koska asiaa ei kohdallani nykymenetelmin ole tutkittu ainakaan toistaiseksi, en tiedä miten paha tuo ongelma on. Tuo ongelma myös selittää äärettömän huonot spirometria-arvoni uloshengityksen yhteydessä. Nuo arvot ovat olleet huonot koko ikäni. Samoin PEF-arvot ovat olleet huonoja. Virheellisesti tämä voidaan tulkita äärimmäisen vaikeaksi astmaksi tai jopa COPD-sairaudeksi. Itselläni on nämä molemmat diagnoosit “vierailleet” papereissa.
Ilmeisesti keuhkokudoksen joustamattomuus aiheuttaa muita hengitysvaikeuksia eli myös uloshengityksessä mitatut spirometria-arvot ovat 65% normaalista. Ja tuo on myös ollut lähes vakio koko iän. Minulla on itselläni tallessa kaikki spirometriatulokseni vuosien varrelta. Nämä keuhkojen epämuodostumat/puutokset ovat myös aiheuttaneet sen, että limaa erittyy runsaasti keuhkoihin, eikä sitä ole helppoa saada sieltä pois, jolloin sinne helposti kehittyy infektioita.
Monesti on papereissani maininta, että selkeää vastetta kortikosteroideille tai avaaville astmalääkkeille ei ole. Silti niitä on aina vaan isommalla annostuksella minulle määrätty.
Nykytilanne
Syksyllä 2020, kun esitin nämä lapsuuden paperit nykyiselle TAYS:in keuhkolääkärilleni, minulta vasta vähennettiin reilusti lääkitystä. Suurin muutos oli kuitenkin se, että minulle lisättiin diagnoosi, primaarinen bronkomalasia. Olen nyt noin kuukauden ajan pärjännyt aivan hyvin vähemmällä lääkityksellä.
Suuri edistysaskel kohdallani on se, että ensimmäistä kertaa 50 vuoteen, vihdoin ymmärrän miksi ja millä tavoin keuhkoni reagoivat tiettyihin asioihin. Osaan myös paremmin hoitaa itseäni enkä rääkkää tai ärsytä keuhkojani turhaan. Olen varmaan ymmärtämättömyyttäni syönyt turhia antibioottikuureja ja ärsyttänyt keuhkojani pelkällä yskimisellä moneen kertaan vuosien varrella.
Olin puolitoista tuntia TAYS:issä fysioterapeutin neuvonnassa ja se oli kyllä huomattavan hyödyllistä. Monesti sitä luulee tekevänsä asiat oikein ja tajuaakin että on tehnyt ne aivan päin per?että.
Olen lähettänyt HUS:iin muistutuksen eli tutkintapyynnön asioista. Katsotaan saanko joskus tähän vastauksen. On käynyt ilmi, etten ole ainoa, jolle on käynyt tällä tavalla, että sairaustilan tutkiminen jää kesken.
Olisi kivaa jos jostain päin maailmaa löytyisi lääkäri, jota kiinnostaisi selvittää mikä sairaus minua todella vaivaa. Tällä hetkellä tämän korona-härdellin takia ajatus tuntuu kaukaiselta. Olen jo valmiiksi työkyvyttömyyseläkkeellä eli ehkei minuun kannata uhrata kovin paljon rahaa? Minusta löytyy myös omasta takaa tutkimuskammo eli ehkä jätän väliin tämän siitä syystä? Mutta katsotaan mitä tuleman pitää.
Ymmärtänette tämän myötä kuitenkin, että jos minun luottamus ja usko maamme terveydenhoito-järjestelmään on ollut hiukan heikoilla tähän asti, ei tämä sitä ainakaan vie parempaan suuntaan.
Olen kuitenkin oppinut ottamaan itse vastuun omasta terveydestäni ja mielestäni pärjännyt sillä tiellä melko hyvin. Täytyy myöntää, että olen oppinut paljon ja kaikenlaista tässä samalla. Joskus tieto lisää tuskaa, mutta parempi tietää jotain kuin olla täysin tietämätön.
Hyvää alkanutta vuotta 2021!
Kirsi Koivu
About Author
Moi!
Mulla on jokseenkin epätyypillinen astma. Suurin ongelmani on ollut limaisuuus ja se, että joudun tekemään ihan hurjan paljon töitä saadakseni liman ulos. On Acapella, nebulisaattori ja 0,9nacl, on Maximi lääkitys.. ja hoidossa toiminnallisten häiriöiden polilla
..silti astmaani ei saada tasapainoon. Sairastin juuri koronan ja keuhkot vaikuttaa ottaneen huolellisesti takkiin. Liman eritys on lisääntynyt entisestään ja se on niin paksua, että en meinaa saada henkeä sisään. Huffaan ja puffaan päivät pitkät.. Täysin uupunu. Lueskelin harvinaisista keuhkosairauksista ja tuli eteeni EDAC.. Oireeni vaikuttavat täsmäävät. Jos edes vähän yskin, tuntuu että joku potkasis ilmat pihalle. Jos en ota Ventolinea menee 2h, että saan “pumpattua” keuhkot takas täyteen huulirakohengityksellä. Kuulostaako tutulta?
Hei Tuuli,
Olen kuullut ja lukenut pikkuisen harvinaisesta keuhkosairaudesta EDAC. Siinä uloshengitettäessä tapahtuu isompien hengitysteiden voimakas kaventuminen, jolloin “ilma ei kulkeudu” eteenpäin. Kirjoissa mainitaan, että tämä EDAC on pahentuneen astman seuraus. Sairauden kulku on hyvin yksilöllistä ja vaatii yksilöllistä, kokonaisvaltaista hoitoa.
Tutustun tapaukseesi tarkemmin ja palaan sitten asiaan,
christer