Kirjoittaja: Christer Sundqvist
Sain tiedon, että Suomen CFS-yhdistyksen sivuille on avattu Millions Missing -osio. Mitä se on? Onko Hjallis Harkimo kadottanut vähän taskurahaa? Mitä tapahtuu 12.5.2018 Narinkkatorilla Helsingissä?
Kansainvälinen Millions Missing -tapahtuma
ME/CFS/SEID (ICD-koodi = G93.3) on sairaus, jolla on monta nimeä.
- ME = Myalginen Enkefalomyeliitti (lihaskipuja aiheuttava aivo-selkäydintulehdus)
- CFS = Chronic Fatique syndrome
- SEID = Systemic exertion intolerance disease
Millions Missing on maailmanlaajuisen ME/CFS:ää sairastaville tarkoitetun terveysverkoston (MEAction) järjestämä kampanja. Millions Missing -tapahtuman keskiössä ovat tyhjät kengät ja niihin liittyvät lyhyet tarinat kadonneista potilaista. Kengät edustavat niitä miljoonia ihmisiä, jotka puuttuvat katukuvasta, työpaikoilta, kouluista, harrastuksista ja sosiaalisista tapahtumista sairaudesta johtuen.
Lauantaina 12.5.2018 Helsingin Kampin Narinkkatorilla klo 12:00 ja 20:00 välisenä aikana
ME/CFS -sairastuneet ovat näitä kadonneita. Kengät kertovat, että niiden omistajat ovat olemassa ja että heidätkin on tiedostettava, jotta he voisivat saada tarvitsemaansa apua. Ne ilmentävät myös lääketieteellisen tutkimuksen tarvetta, jotta voitaisiin ymmärtää sairauden mekanismeja ja löytää näyttöön perustuvia hoitoja.
MEActionin tärkeimpänä tehtävänä on parantaa ME/CFS-potilaiden asemaa yhteiskunnassa ja tehdä sairautta tunnetuksi ympäri maailmaa. Suomessa sairaus tunnetaan huonosti, vaikka monessa muussa maassa sitä tutkitaan ja hoidetaan aktiivisesti. Millions Missing -tapahtumalla tuodaan tätä epäkohtaa esille.
Suomessa jopa noin 10 000 sairastunutta
Suomessa ME/CFS-sairautta sairastaa jopa noin 10 000 ihmistä. ME/CFS-potilaan elämänlaatu on tutkimuksen mukaan paljon huonompi, kuin esim. MS-tautia sairastavien potilaiden. Monista avunpyynnöistä huolimatta, yhdistys ei saa apua päättäjiltä, eikä lääkäreiltä. Sosiaaliturva on mitätön, koska mm. sairauspäiväraha- tai eläkehakemukset hylätään.
Vuoden terveysvaikuttaja 2017 -äänestyksessä kärkisijat menivät kahdelle ME/CFS-sairautta ja sen ymmärrystä edistäneelle lääkärille: Olli Polo ja Ville Pöntynen.
Potilastarinoita
Suomen CFS-yhdistyksen sivuille on avattu Millions Missing -osio, jonne on kerätty ME/CFS-potilaiden tarinoita, kuvia, runoja ym.
Millions Missing- tapahtumassa Narinkkatorilla 12.5.2018 klo 12-20 kuullaan lisää potilastarinoita ja annetaan haastatteluja paikan päällä.
Tervetuloa!
Christer Sundqvist
turpaduunari, ravintovalmentaja, biologi, filosofian tohtori. Monessa liemessä keitetty yllätyksellinen tietokirjailija ja suosittu bloggaaja. Tuttu turpaduunari, eli huumorin pilke silmäkulmassa esiintyvä terveysluennoitsija. Löydät lisää tietoa täältä: http://ravintokirja.fi/
About Author
