Ministerit eivät ota vastaan ME/CFS-delegaatiota

Kirjoittaja: Christer Sundqvist

Suomalaisten ME/CFS-potilaiden tilanteesta huolestuneet ihmiset ovat yrittäneet päästä ministereiden Pirkko Mattila ja Anneli Saarikko puheille – turhaan. Kroonisen väsymysoireyhtymän puolesta on vedottu, että saataisiin kuntoon hoitosuositukset.

Yli 4 000 allekirjoitusta

Vetoomuksessa paremman hoidon puolesta on nykyään yli 4 000 allekirjoitusta. Mistä tässä on kyse?

Ministerit haluttiin tavata ennen kroonisen väsymysoireyhtymän hoitoon laadittujen alustavien suositusten julkaisemista. Kun tämä ei onnistunut lähetettiin ministereille sähköposti liitteineen. Saman viestin sain minäkin, sillä sähköpostin kopio on lähetetty ME/CFS-yhdistyksille, Invalidiliittoon, kansanedustajille, THL:lle, TTL:lle, KELAan, PALKOon ja medialle tiedoksi.

Allekirjoitettu vetoomus laadittiin siksi, että nyt toteutumassa oleva suunnitelma hoitopolusta uhkaa vakavasti ME/CFS-potilaiden turvallisuutta sisällyttäessään kroonisen väsymysoireyhtymän toiminnallisten häiriöiden ryhmään. Hoitopolun suunnittelijat ovat jättäneet ajantasaisen biolääketieteellisen tutkimustiedon täysin vaille huomiota ja sivuuttaneet samalla sen tosiasian, että kyseessä on vakava ja pahimmillaan erittäin vaikean toiminnanvajavuuden aiheuttava elimellinen sairaus.

Potilaiden leimaaminen ja heidän oireidensa vähättely niin julkisessa terveydenhuollossa kuin mediassakin sekä sosiaaliturvan ulkopuolelle jääminen aiheuttavat jo nyt suurta inhimillistä kärsimystä. Toteutuessaan suunniteltu virallinen linjaus heikentää potilaiden asemaa entisestään. Valtion varoja valuu hukkaan, kun niitä suunnataan toimimattomiin ja jopa haitallisiin hoitoihin. Toisaalta potilaita hyödyttäneistä hoitotavoista kieltäytyminen tai niiden kieltäminen kaventavat sairastuneiden mahdollisuuksia toipua ja osallistua työelämään.

Mitä vaaditaan?

Lyhykäisyydessään vaaditaan asianmukaista hoitoa. ME/CFS-potilailla on oikeus näyttöön perustuvaan hoitoon, ja he vaativat ihan oikeutetusti, että psykososiaalisen hoidon järjestämisen sijaan Suomen sosiaali- ja terveydenhuolto tunnustaa ME/CFS:n fyysiseksi sairaudeksi ja kohtelee potilaita ja heidän perheitään tasavertaisesti muiden vakavaa elimellistä tautia sairastavien kanssa (laki yhdenvertaisuudesta). Lisäksi vaaditaan työntekijöille ja alan opiskelijoille ajantasaista, oikeaa tietoa (ei teoriaa ME/CFS:stä toiminnallisena häiriönä). On saatava käyttöön riittävän täsmällisiä diagnostisia kriteereitä ME/CFS:n erottamiseksi muista sairauksista (esim. Canadian Concensus Criteria) ja järjestettävä oireenmukaista hoitoa, joka perustuu nykykäsitykseen ME/CFS:stä somaattisena sairautena.

Edelleeen vedotaan siihen, että otetaan käyttöön biolääketieteelliseen näyttöön perustuvia, ME/CFS:ään kehitettyjä hoitokeinoja, kun sellaisia on saatavilla ja taataan ME/CFS-potilaille vammaispalvelulain mukaiset tukitoimet sekä tarvittavat apuvälineet arjessa selviytymiseen potilaan toimintakyvyn niin vaatiessa.

Esitetty hoitomalli on ongelmallinen. Vaikka taudin aiheuttajaa yhä etsitään, biolääketieteellinen tutkimus on osoittanut taudin selvästi elimelliseksi. STM:n toiminnallisten häiriöiden hoidon järjestämistä suunnitteleva työryhmä kuitenkin määrittelee sen psykososiaaliseksi tilaksi lukiessaan sen yhdeksi toiminnallisista häiriöistä. Tämä luokittelu johtaa täysin sopimattomiin hoitoihin ja tarvittavan tuen eväämiseen ME/CFS-potilailta. Toiminnalliseksi häiriöksi luokittelemisen malli on otettu Tanskasta. Kansainvälisen tiedeyhteisön johtavat ME/CFS-tutkijat pitävät tätä mallia nykytiedon vastaisena ja vahingollisena.

Ongelmallisen psykososiaalisen hoitotavan tieteelliseksi perusteeksi on esitetty PACE Trialina tunnetun tutkimuksen tuloksia. Tämä tutkimus on kuitenkin kyseenalaistettu perinpohjaisesti sen merkittävien metodologisten ongelmien takia. Tiedelehti Lancetin toimitukselta on vaadittu tutkimuksen materiaalin riippumatonta analyysiä avoimella kirjeellä kolme kertaa.

Vaikka STM:n työryhmän raporttia ei ole vielä julkistettu, Helsingin yliopistossa lääketieteen ja psykologian opiskelijoille on jo kahtena vuotena luennoitu kroonisesta väsymysoireyhtymästä otsikolla ”Toiminnalliset häiriöt”, ja lääkärikunnalle on tarjottu vastaavia kursseja ympäri Suomea. Kela soveltaa jo toiminnallisten häiriöiden hoitomallia ME/CFS-potilaisiin ja hylkää tähän sairauteen perustuvat sosiaalietuushakemukset sairauden väärän tulkinnan takia. Suomessa on huomattava määrä työkyvyttömiä ME/CFS-potilaita, jotka ovat vailla sosiaaliturvaa. Heistä heikoimmassa asemassa ovat ne, joilla ei ole henkilökohtaista turvaverkostoa. Lapsipotilaita koskevan STM:n raportin koulunkäyntiä koskeva ohjeistus on perusopetuslain pykälien 17§ ja 18§ vastainen. Lapsipotilaiden kohdalla ME/CFS:n psykososiaaliseksi häiriöksi tulkitseminen on tuottanut suomalaisille lapsiperheille kohtuutonta kärsimystä ja vaikeutta.

Suomalaisen äidin kertomus

Kaksitoista vuotta sitten syntyi poika, nuorimmaiseni. Iloinen hymyhuuli nauratti aina muita vitseillään ja oli kaikessa innolla mukana. Koulu oli kivaa, samoin urheilu ja kavereiden kanssa leikkiminen. Elämä oli hauska seikkailu.

Äkkiä kaikki muuttui. Poika ei parantunut flunssasta ennalleen. Kipu tuli kehoon ja jäi siihen pysyvästi. Se on niin kovaa, että taju lähtee päivän mittaan useita kertoja. Jatkuva pahoinvointi haittaa syömistä. Urheilu on enää muisto: jopa kävely käy mahdottomaksi, kun voimat loppuvat jaloista ja samalla silmissä sumenee. Lukeminen ja kirjoittaminen eivät onnistu enää. Äänet tuntuvat rajuilta, jopa sietämättömiltä. Television katsominen ja joskus juttelukin vaativat liikaa. “Kipu ei lopu, vaikka tuntuu, ettei sitä enää kestä.”

Poika kaipasi kouluun ja vietiinkin aina hetkeksi kerrallaan luokan sohvalle makoilemaan. Sen hintana oli useita päiviä kestävä voimattomuus ja kovemmat kivut. Se tuntui kohtuuttomalta. Kotona rasitusta pystyy helpommin säätelemään. Eikä yksikään lapsi sitä paitsi halua itkeä kavereiden nähden. Nyt opettaja vierailee lyhyesti kotona silloin tällöin.

Pojan elämä on supistunut jo vuosiksi kotisohvallemme. Hän ei enää kykene sellaiseen, mitä ennen rakasti. Päivät ovat pitkiä ja tekemiset lyhyitä. Kipu ei lopu, vaikka tuntuu, ettei sitä enää kestä. Pahoinvointi ja kivut herättelevät öisin. “Jouduin jättämään työni ja ryhtymään pienen poikani omaishoitajaksi. Kuinka juuri minun lapseni sai sairauden, josta kukaan ei tunnu tietävän mitään?”

Ensimmäiset pari vuotta poika jaksoi uskoa ja toivoa. Isä ja äiti tietäisivät, mitä tehdä, ja lääkärit osaisivat auttaa. Nyt toivo on sammumassa. Lääkärit eivät osaakaan auttaa. Vain harva heistä on sanonut mitään hyvää, johon tarttua. Jouduin jättämään työni ja ryhtymään pienen poikani omaishoitajaksi. En olisi ikinä uskonut niin käyvän. Kuinka juuri minun lapseni sai sairauden, josta kukaan ei tunnu tietävän mitään? Miksei edes hänen kipujaan voi hoitaa pois? “Ei riittänyt, että vastuu hoitamisesta siirrettiin kokonaan vanhemmille, vaan annettiin myös ymmärtää, että lapsen sairastuminen olisi meidän syytämme.”

Syvimmin minua on järkyttänyt tapa, jolla yliopistosairaalat ovat kohdelleet poikaani ja hänen kohtalotovereitaan. Ketään ei ole näyttänyt kiinnostavan, vaikka poikani on käytännössä vuodepotilas. Yksikään lääkäri ei ole saanut poikaani terveemmäksi. Meistä on aina yritetty päästä kiireesti eroon. Ei riittänyt, että vastuu hoitamisesta siirrettiin kokonaan vanhemmille, vaan annettiin myös ymmärtää, että lapsen sairastuminen olisi meidän syytämme. Tilannetta oli alkuun vaikea uskoa todeksi. Rakastamme lastamme yli kaiken ja tekisimme mitä tahansa, että hän saisi apua. Kun voimamme olivat lopussa ja sydämemme pakahtumaisillaan lapsen kärsimyksen aina vain jatkuessa, taakkaamme päätettiin vielä kasvattaa. Jouduimme selittämään tätä järjetöntä tositarinaa lastensuojelun työntekijöille. Nöyryytys tuntui lähes sietämättömältä. “On kirjoittamattomia sääntöjä, jotka estävät lääkäreitä auttamasta ja ovat oikeuttavinaan potilaan, lapsen ja ihmisoikeuksien vastaisen toiminnan.”

Oikeudenmukainen maailma?

Olin aina kuvitellut eläväni maailmassa, jossa toimitaan oikeudenmukaisesti ja ajaen lasten etua. Silmäni ovat avautuneet, ja ympärilläni onkin maailma, jossa lääkärien arvovaltakiistat merkitsevät enemmän kuin yksikään kärsivä lapsi. En saa lapselleni apua neuvottelemalla kärsivällisesti enkä itkemällä tai huutamalla. On kirjoittamattomia sääntöjä, jotka estävät lääkäreitä auttamasta ja ovat oikeuttavinaan potilaan, lapsen ja ihmisoikeuksien vastaisen toiminnan.

Meiltä loppuu aika. Jos emme saa apua, meidän on muutettava toiseen maahan. Näin tämä ei voi jatkua. ME/CFS-potilaat joutuvat Suomessa taistelemaan saadakseen asiallista hoitoa ja tukea kuten monessa muussakin maassa. Tanskasta otetusta mallista on tulossa maan virallinen linjaus. Vaikka lääketieteellinen tutkimus sekä hoitojen kehittäminen kuuluu yliopistosairaaloiden tehtäviin, ME/CFS:n kohdalla tämä ei toteudu. Suomen virallisen kannan mukaan sairaus on “toiminnallinen häiriö”, jonka fyysinen hoitaminen voi vahvistaa potilaan käsitystä sairauden fyysisyydestä ja siten pahentaa oireita. Tosiasiassa ME/CFS todella on fyysinen sairaus, jota on syytä tutkia ja hoitaa asianmukaisesti.

cropped-christer-sundqvist.jpegChrister Sundqvist
turpaduunari, ravintovalmentaja, biologi, filosofian tohtori

Monessa liemessä keitetty yllätyksellinen tietokirjailija ja suosittu bloggaaja. Tuttu turpaduunari, eli huumorin pilke silmäkulmassa esiintyvä terveysluennoitsija. Löydät lisää tietoa täältä: http://ravintokirja.fi/ 

7 kommenttia artikkeliin “Ministerit eivät ota vastaan ME/CFS-delegaatiota”

  1. Jouni Jämsä

    Hanna kirjoitti. ”Kiitos! Sairaus on immunologinen ja sellainen myös hoidon tulisi olla”.

    En tiedä, oletko Hanna, kyseisen pojan äiti, mutta jos olet, niin en lupaa näkemättä/ tutkimatta tässä mitään, mutta varaa kuitenkin (03-7352112) vastaanotollemme aika, niin tutkitaan ja katsotaan, saameko pojan kehon toiminnan korjaantumaan? Käynti/ hoito ei tapauksessanne maksa mitään.

    Kuten aiemmin kerroin, olen näitä väsymysoireisia paljon hoitanut ja tarkoituksena on saada hoidoilla kehon toiminta taas normaalisti. Mutta jokainen on yksilö ja syy samaan sairauteen/ tilaan voi olla täysin eri. Tärkeää tai haastavaa on aina löytää oikea hoito/ -valmiste yksilölle.

    Myös mitä kauemmin sairaus/tila on kestänyt, sitä enmmän siitä on tullut normaalitila ja sitä vaikeampi sitä on saada korjaantumaan. Väsmys ei ole kuitenkaan sairaus, vaan erilaisten ongelmien lopputulos.

    1. ”Väsmys ei ole kuitenkaan sairaus, vaan erilaisten ongelmien lopputulos.”

      Täsmälleen näin. CFS/ME-sairautta ei toki pidäkään sekoittaa väsymykseen.

  2. mikko rusanen

    Homeopatiasta ei mulla ollut mitään hyötyä. Ainoa mikä tepsi oli Naltrexon Vitaflo 50 mg puolikas tablettia päivässä.

  3. Jouni Jämsä

    Väsymysoireyhtymät voivat johtua monista eri seikoista, mutta usein taustalla on myrkytys tai kroonistunut tulehduksellinen tila, jota keho ei itse tiedosta ja yritä korjata. Kyse on usein enemmänkin asioiden tuottamasta häiriötilasta kuin itse sairaudesta. Kun olet käynyt lääkärissä pois sulkemassa asioita, mutta väsymys silti jää, niin kannattaa etsiä apua myös eri vaihtoehdoista.

    Itse olen hoitanut lukuisia väsyneitä kehoa tukevilla hoidoilla taas normaaliin tilaan. Hoidot tämmöisissä ovat turvallisia: bioresonansmittauksia, -hoitoa/ homeopatia-taajuuksia, joilla pyritään herättämään keho ja saada puolustus taas käyntiin. Vaikutukset tuntuvat usein heti.

    Myös sopimattomia ruokavalioilla, joita voidaan yksilöltä mitata tai muutoin kartoittaa, voi olla suuri merkitys, jotta herkkää kehoa ei rasittaisi syömällä tyypilleen väärin. Suosittelenkin ihmisten etsivän rohkeasti eri hoidosta apua.

Olisi kiva kuulla kommenttisi!